Task Force 2
Digitale Vernetzung und Real World Evidenz

IT PLATTFORM

Zentrale nNGM- Datenbank

Die Vernetzung einer Vielzahl von Zentren in einer gemeinsamen Plattform sowie die Integration klinischer, molekularpathologischer und epidemiologischer Daten stellt eine erhebliche Herausforderung dar. Dennoch ist eine integrierte Datensammlung für die Qualitätskontrolle der molekularen Diagnostik, für die klinisch-molekulare Charakterisierung der genetisch definierten Lungenkrebs-Subgruppen und für die Dokumentation von Off-Label-Therapien sowie die Outcome-Evaluation zentral. Die Task Force Dokumentation und Evaluation erarbeitet deshalb ein Datenbankkonzept, ist verantwortlich für den Aufbau und Betrieb der zentralen Strukturen und die Neuschaffung der nNGM-Austausch- und Auswerteplattform. Insgesamt unterstützt dabei die Task Force die Umsetzung der folgenden Ziele:

  • Schaffung einer zentralen Datenbank für die gemeinsame, bundesweite Outcome Evaluation basierend auf den molekularpathologischen Ergebnissen (Sitz Geschäftsstelle Köln)
  • Entwicklung eines Datenschutzkonzepts und Erarbeitung von Regeln zur Datennutzung inklusive der Festlegung von Regeln zur Beantwortung von Suchanfragen im Brückenkopf
  • Sektorenübergreifende Vereinheitlichung der Tumordokumentation einschließlich spezifischer Biomarker sowie Festlegung von standardisierten nNGM-weiten Patienten Follow-Ups zur Erfassung des kompletten Krankheits- und insbesondere Behandlungsverlaufs
  • Koordination nötiger Datenintegrationsprozesse (ETL), die an den Standorten erstellt werden, zur Berücksichtigung der in nNGM hinzukommenden Dokumentationspunkte
  • Implementierung der nötigen nNGM-Erweiterungen in die Brückenkopf-Software der Standorte (erstmalig und kontinuierliche Betreuung/Updates)
  • Aufbau eines gemeinsamen Studienregisters mit Suchfunktion für molekulare Marker
  • Entwicklung und Betrieb der zentralen nNGM-IT-Komponenten sowie deren weitere Vernetzung mit z.B. der CCP-IT für Patienten-Screening anhand definierter Studien- und Patientenmerkmale
  • Halbautomatische Überprüfung der Qualität der Daten in den Brückenköpfen und ihren Quellsystemen, v.a. Tumordokumentationen (Vollständigkeit und Gültigkeit)
  • Schaffung einer IT-Platform für die gemeinsame, bundesweite Outcome Evaluation basierend auf den molekularpathologischen Ergebnissen

Digitale Vernetzung und Real World Evidenz

Task Force 2

Sprecherin

Universitätsklinikum Köln
Klinik I für Innere Medizin
Kerpener Str. 62
50937 Köln, Germany

Tel: +49 (0) 221 478-96775
Fax: +49 (0) 221 478-98622
Mail: anna.kron@uk-koeln.de

 

Sprecher

Charité – Universitätsmedizin Berlin Campus Mitte (CCM)
CC04 BIH (Klinisch-Translationale Wissenschaften)
Charitéplatz 1 | 10117 Berlin

Tel: +49 (0) 30 450553544
Fax: +49 (0) 30 4507553937
Mail: christof.kalle@charite.de

Sprecher

Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg (dkfz)
Arbeitsgruppe Verbundforschung
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg

Tel: +49 (0) 6221-42-5102
Mail: m.lablans@dkfz-heidelberg.de

Koordinatorin

Universitätsklinikum Köln
Klinik I für Innere Medizin
Kerpener Str. 62
50937 Köln, Germany

Tel: +49 (0) 221 478-96992
Fax: +49 (0) 221 478-3531
Mail: anna.rasokat@uk-koeln.de

Koordinator

Universitätsklinikum Köln
Klinik I für Innere Medizin
Kerpener Str. 62
50937 Köln, Germany


Mail: uwe.luehrig@uk-koeln.de

Koordinator

Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg (dkfz)
Arbeitsgruppe Verbundforschung
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg

Mitglieder der Task Force 2

Berlin Charité: Dr. Pia-Katharina Larsen, Dr. Manuela Benary

Berlin Helios Heckeshorn: Dr. Volker Endris, Prof. Dr. Torsten Blum, Dr. Susann Stephan-Falkenau

Berlin Vivantes: Dr. Annegret Kunitz

Bonn: Kilian Krockauer

Dresden: Heiko Böhme, Dipl.-Ing. Hagen Schulz, Oliver Kortt, Tharalf Stange

Düsseldorf: Dr. Andreas Stutzki, Peter Klinkhammer

Erlangen: Jan Christoph,Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch

Essen: Moritz Albert, Dr. Simon Strietholt

Frankfurt: Daniel Brucker,  Timo Schneider,  Dr. Stefanie Graf

Freiburg: Prof. Dr. Harald Binder, Prof. Dr. Dr. Melanie Börries, Georg Kohnke, Frederick Voigt

Gießen/Marburg: Dr. David Krieger

Halle: Dr. Susann Schulze

Hamburg: Prof. Dr. Stefan Bartels, Prof. Dr. Ronald Simon

Hannover: Dr. Kristin Schwanke

Heidelberg: Marcel Kissel, Dr. Carolin Plöger

Kiel: Dr. Kerstin Khalaj Hedayati

Köln: Timo Kuchheuser, Frank Ueckeroth, Daniel Armbrust

Lübeck: Dr. Stephanie Fliedner, Sandra May, Ann-Kristin Kock-Schoppenhauer, Kerstin Bendfeldt

Mainz: Dr. Nils Hartmann, Diogo Alexandre, Dr. Stefan Lenz

München: Thomas Franz Falkner, Dr. Stefanie Ohlig

Oldenburg: PD Dr. Lukas Heukamp, Yannik Reufer 

Regensburg: Anna Saibold

Tübingen-Stuttgart: Andrea Hofbauer, Boas Tritschler

Ulm: Dr. Peter Kuhn

Würzburg: Dr. Marbod Hopfner, Dr. Alexander Kerscher, Jutta Zeihsel 

Stand: 23. August 2024