Inmitten der definierten nNGM-IT-Architektur mit den verschiedenen zentralen und lokalen Komponenten steht die zentrale klinische Datenbank, die in Form eines internet¬basierten eCRF-Systems seit April 2022 produktiv ist und von allen Netzwerkzentren und Netzwerkpartnern genutzt werden kann.
Mit dem eCRF-System ist eine erstmalige digitale Vernetzung von den nNGM-Partnern (Behandlern aus Krankenhäusern und Praxen) untereinander im Rahmen der Behandlung und zur Forschung gelungen.
Insbesondere werden epidemiologische, klinische (Therapien) und molekular-pathologische (Diagnostik) Daten kontinuierlich erfasst und verwaltet.
Ein umfassendes Patientenportal zur aktiven Beteiligung von Patienten, z. B. zur Erfassung von elektronischen Patient-Reported-Outcome (ePROs) oder Zugriff auf die eigenen Diagnotik-Berichte, ist in Entwicklung (DigiNet-Projekt).
Die Koordinierung der zentralen IT-Architektur im nNGM erfolgt im Rahmen der Task Force 2.
Zugang zu dem eCRF-System
Jeder nNGM-Partner (innerhalb oder außerhalb eines Netzwerkzentrums) kann einen Zugang zum eCRF-System erhalten. Der eCRF-Zugang muss explizit beantragt werden. Für jeden eCRF-Nutzer werden personen-bezogene, spezifische Lese-/Schreibrechte je nach der definierten Rolle im eCRF-Systeme vergeben.
Für Netzwerkzentren und Netzwerkpartner gilt:
Bitte füllen Sie den Antrag aus und senden diesen an die nNGM-Geschäftsstelle (nngm-geschaeftsstelle@uk-koeln.de).
Schulungsangebot
Das zentrale nNGM-Datenmanagement wird in Kürze einzelne Schulungsangebote zur Einführung in das eCRF-System sowie regelmäßige Termine per Zoom anbieten, um über Updates zum eCRF-System fortlaufend zu informieren und offene Fragen der eCRF-Nutzer zu klären.
Die Dokumentation von Off-Label-Therapien ermöglicht es, neue, vielversprechende Behandlungsansätze zu erfassen und zu evaluieren.
